Digital Talk sulla Sindrome di Rett: Bisogni e Prospettive per il Futuro
In Breve
- Cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Il digital talk mira a discutere i bisogni e le prospettive per le persone affette dalla sindrome di Rett.
- Chi partecipa all'evento?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le famiglie con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un importante digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’opportunità per mettere a confronto associazioni, clinici e istituzioni sui temi trattati nel Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett.
La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine. Queste piccole pazienti sono spesso descritte come «bimbe dagli occhi belli», grazie alla loro capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, caratterizzata da complessi bisogni assistenziali e un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo con il contributo di associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni, delinea le priorità e le azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa sindrome.
Al digital talk partecipano esperti clinici di rilievo, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. In collegamento, saranno presenti rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento si configura come un’importante occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. È fondamentale che le istituzioni e la comunità scientifica collaborino per garantire un miglioramento delle condizioni di vita delle persone affette dalla sindrome di Rett e delle loro famiglie.
